最後に日記を更新したのが2016年ということに非常に驚いています。
今年も誕生日は病棟で過ごしました。血液を抜いて戻したり、血液製剤を投与したり。しかし、血液製剤のナニカに反応してしまうわたくしの身体。嫌がる肝臓ちゃん。ガンバリナサイヨ！
脊髄小脳変性症の薬の筋肉注射を数日投与しましたが、二日目からおえーっ！15分で吐き気がピシッと止まるのはとても不思議でした。
今週からは血液を抜きつつ、どなたかの血液を1500ccいただきます。感謝です。この治療を少し進めたら、退院できるはず、です。
退院したら、漸く我が子に会うことが出来ます。私の免疫が下がっているので、触れることができるかは分かりませんが。部屋は違えども、同じ屋根の下で暮らせることに喜びを感じます。
幼い頃から、病気に負けてる、大げさと言われておりましたし、自分自身そうなのだと恥じておりましたが、原発性免疫不全という先天性の疾患があったことがわかりました。これは子どもにも遺伝する可能性があるため、目を光らせております。
退院後は室内も車椅子、基本ベッド上の生活になりますが、写真を整理しつつ、頭がしっかりして入りはうちにベッドで面白い写真が撮れたら良いと思います。
明日から六月。じめじめしますが、心新たに暮らせますように。近況報告でした。
